Gümüşhane Haberleri
2012-09-27 09:44:28

BİLİNMEYEN BİR GERÇEK : OTİZM VE OTİSTİK ÇOCUKLAR

Ekrem Yıldız

27 Eylül 2012, 09:44

FARKEDİLEMEYENFARK:

Bu hafta sizleri farklı bir  bakış açısı ile farklı bir alana çekmeğe çalışa-cağım. İnsanoğlu olarak bir sürü hastalık ile uğraşıyo-ruz, öyle dertler vardır ki beterin beteri varmış türünden…Sonuçta hepsi bizler için birer imtihan… Kanser,verem,Parkinson gibileri akıllarımıza kazınanlardan bir kaçı. Fizyolojik hastalıklardan ziyade öyle korkutucu psikiyatrik hastalıklar var ki içler acısı. Tüm bunlar bir yana çağ öyle bir hastalıkla tanıştı ki ne kansere benziyor ne Parkinsona.. Çağın fark edilemeyen ancak başa gelince anlaşılan hastalığı OTİZM…

OTİZMÜZERİNE

Öncelikte otizm nedir? Otistik kavramı üzerine biraz açıklama yapacak olursak:

Otizm, sosyal ve iletişim becerilerinin oluşmasını etkileyen bir genel gelişim bozukluğudur. Otizm genellikle 2 yaşından itibaren ortaya çıkar. Otistik çocuklar genelde öğrenme ve algılama bozukluğu çekerler. Otistik çocukların büyük bir bölümünde farklı seviyelerde zeka geriliği görülse de zeka seviyeleri normal olan otistik çocuklarda vardır. Ancak genel zeka seviyeleri ne olursa olsun, otistik çocuklar çevrelerindeki dünyayı algılamakta bir zorluk çekerler. Bir annenin doğum sonrası çocuğunun özürlü olma oranı % 2 dir. otistik olma ihtimali % 0.5 ' tir. Otizm erkek çocuklarda kız çocuklarından 4 kat daha fazla görünmektedir. Asperger sendromu ve Rett sendromu olarak bilinen otizm formları da bilinmektedir.

Otizm belirtileri nelerdir? Otistikleri, etkilenme dereceleri değişse de bir takım ortak belirtiler görülür. Sosyal ilişkilerde güçlük, Konuşma güçlüğü. Sözsüz İletişimde zorlanma. Oyun oynama ve hayal kurmada güçlük çekme. Değişiklere karşı tepki ve direnç gösterme. Otistik bir çocuk; Başkalarına ilgisizdir, göz temasından kaçınır. Başkaları ile kendiliğinden temas kurumaz. İsteklerini bir yetişkinin ellerini kullanarak belirtir. Diğer çocuklarla oynamaz. Sürekli bir konu üzerinde konuşur. Tekrarlar fazladır. Sebepsiz şekilde ağlar, güler ve sebepsiz davranışlarda bulunur. Anlamsız sözleri üst üste tekrarlar. Nesneleri tutup sürekli döndürmekten hoşlanır. Değişikliklerden hoşlanmaz. Yaratıcılık gerektiren oyunları oynamaz. Bazıları yaratıcılık gerektirmeyen bir takım işleri oldukça hızlı ve iyi yaparlar.

Otizimin sebebi nedir? Tedavisi var mıdır?  Otizme neyin sebep olduğu henüz net olarak bulunamamıştır. Ancak son dönemdeki araştırmalar, otizmin genetik bir rahatsızlık olduğu görünüşü kuvvetlendirmektedir. Otizmin kesin tedavisi için henüz herhangi bir ilaç mevcut değildir. Otistik çocuklarının kullandığı ilaçlar genelde hiperaktivi azaltan, dikkatin yoğunlaşmasına yardımcı olan, dolayısıyla çocuğun eğitiminden daha çok faydalanmasına destek veren yardımcı ilaçlardır. Son zamanlarda bu alanda da gelişmeler göstermiş ve özellikle otistik çocuklarda öğrenmeyi engelleyen kurşun gibi ağır metallerin vücuttan atılmasına yardımcı olarak ithal ilaçlar ile ilerlemeler kaydedilmiştir.

Otistik çocuklar yaşıtları gibi yemek yeme alışkanlıkları yoktur, onlar sulu gıdalı yemekler yemezler haliyle bağırsakları yaşıtları gibi çalışmaz ve boşaltım işlevi görmez bu sebeple ağır metallerin vücuttan atılımı uzun zaman alır. Bu atılımı hızlandırmak için hiperbarik oksijen tedavisinden yararlanılır. Son uygulama olarak bu çocuklarda diyet uygulamasıdır. İthal ilaçların kullanımı ile birlikte diyet de guletensiz malzemelerden yapılmış ekmek vb. gıdalar kullanılır.

CAN-PATLICAN

Şimdi bunları neden yazdım diye soracak olursanız:

Birincisi yazılanlardan anladığınız üzere bu hastalık (Sağlık Bakanlığı literatüründe hastalık olarak tanımlanmıyor) doğan her çocukta olma riskini taşıyor. Yani çocuk sahibi olmak isteyen herkes bu durumla karşı karşıya kalabilir.

İkincisi bu hastalığı bilmediğimiz ve tanımadığımız için otistik çocukları spastik çocuklarla karıştırarak nasıl davranacağımızı bilmiyoruz. Haliyle rencide edici tavırlarda bulunabiliyoruz.

Üçüncüsü otistik çocukları olan aileler, bu çocukların tedavileri için milyarlarca masraf yapıyorlar o da imkanı olup yapabilenler ve devlet bu masrafları ya da bir  kısmını karşılamıyor. Dediğimiz gibi sağlık bakanlığı listesinde otizm hastalık olarak tanımlanmıyor o zaman bana sağlık bakanlığı ve WHO hastalığın tanımını tekrar yapsın. Aileler bir yanda masraflarla boğuşurken diğer yanda iş yerlerinden izin alamama gibi sorunlarla da karşılaşıyorlar. Zira resmiyette ortada bir hastalık durumu yok.Bu ailelerin bir de toplum içerisindekipsikolojilerinidüşünün…

Dördüncüsü  gazete haberlerinden okuduğumuz Mehmet Ali Erbil'in hastalığı ile olaya atıf yaparak durumu ortaya koymak.Şöyle ki:,  Mehmet Ali ERBİL 7 yıldır mücadele ettiği ölümcül hastalığında devletten aldığı desteğin ayrıntılarını ilk kez anlatıyor. Erbil, tüm vücudu ve küçük damarları tutan kaçış sendromu olarak da adlandırılan Systemic Capillary Leak Sendromu tedavisini 28 günde bir aldığı bir ilaçla sürdürdüğünü anlattı. Bu ilacın nöbet geçirmesini engellediğini söyleyen Erbil, bir dozun yaklaşık 10 bin dolar olduğunu açıkladı. 7 yıldır cebinden ödediği bu ilacın bedelini bir süredir Bağ-Kur yani SGK tarafından karşılandığını dile getirdi. Erbil daha önce ilaca yaptığı masrafı vergiden düşmek istediğini ancak bu girişimden bir sonuç alamadığını anlattı. Dünyada bu hastalıkla mücadele eden kişi sayısının yüzü geçmediğini belirten Erbil " Türkiye'de de bir kaç kişi var. Artık hepimizin ilaçlarınıdevletkarşılıyor'dedi.

Şimdi dünyada Sayın ERBİL'den yüz kişi var ve bunların tedavi masraflarını devlet karşılıyor da (karşılasın itirazımız yok) bu çocukların masraflarını neden karşılamıyor, bu çocukların, ailelerin suçu ne? Unutmayalım ki bu ailelerden biri hepimiz olabiliriz


Saygılarımla…


Sitemizden en iyi şekilde faydalanmanız için çerezler kullanılmaktadır.