Türkiye’de Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası 3 bini aşkın vatandaşın bulunduğunu, Sağlık Bakanlığı verilerine göre her yıl ortalama 150 bebeğin SMA hastası olarak dünyaya geldiğini dile getiren Yüksel, “Aralarında Yunus Emre ve Ömer Asaf yavrularımızın da bulunduğu yüzlerce çocuğumuz, son derece ölümcül bu hastalıkla mücadele etmektedir. Anne-babalar yavrularını hayatta tutabilmek uğruna her kapıyı çalmakta, ülke içerisinde gidecek yeri kalmayanlar da ülke dışında umut aramaktadır. Bu amaçla acılı ailelerimiz feryat figan 30 milyon lira civarında ki maliyeti karşılamak için yardım toplamaya çalışmaktadır” dedi.
Bu durumun en yakın örneğinin Gümüşhane’de Yunus Emre bebek özelinde yaşandığına dikkat çeken Yüksel, “Dört bir koldan Valilik izni ve gönüllülük esasıyla gençlerimiz seferber oluyor, kampanyalar düzenleniyor, konserler yapılıyor, hayırsever vatandaşlarımızdan bağışlar toplanıyor. Bu hastalığın tedavi ve ilaç maliyetlerinin çok yüksek bir hastalık olduğunu biliyoruz. Bazı ilaçların SGK tarafından karşılandığını da biliyoruz. Lakin ortada bir gerçek var ve o da Gümüşhane’miz de olduğu gibi Türkiye’nin neredeyse her ilinde bu tür kampanyaların var olduğudur. Her şey iyi hoş da bu noktada; “Bu durum devletimizin itibarını sarsmıyor mu? Çocuklarımız yut dışındaki tedavileri ile sağlıklarına kavuşabilecekse bu mücadele de devletimiz nerede?” sorular akılları kurcalıyor” ifadelerini kullandı.
Sağlam bedenleri hasta eden bir uygulamayla senede 6000'in üzerinde cinsiyet değiştirme ameliyatının maliyetinin SGK tarafından karşılandığını öne süren Yüksel, “Hal böyleyken, SMA hastası yavrularımızın ilaç ve tedavi masrafları neden tam olarak karşılanmıyor? Holdinglere yılda 128 defa vergi muafiyeti getiriliyor da dışarıda var olduğu düşünülen dermanın ülkemizde de uygulanabileceği merkezler neden hayata geçirilmiyor? Ne iş yaptıkları dahi belli olmayan bürokratlara her ay 5-7 maaş birden verilirken kaynak var da SMA hastalarımızın ilaç ve tedavi masraflarını karşılamaya gelince kaynak yok, öyle mi? Devletin itibarı dediğiniz şey öncelikle kendi vatandaşının gözünde varsa değerlidir. Vatandaş odaklı politikalar ile sağlanır. Ve yine biliyoruz ki Türkiye kaynak bakımından çok zengindir, güçlüdür. Bu gücü vatandaşlarına yönelik olarak kullanmak ise ancak Milli Görüş iktidarı ile mümkün olabilir. Her konuda olduğu gibi SMA hastası yavrularımızın sorunlarıyla dertlenecek tek parti de Yeniden Refah Partisi’dir” diye konuştu.
Alp 2 Yıl Önce
Halk profilli yorum yapan arkadaş boş boş konuşma nediyisun yani olumemi terkedelim bu yavruları sen önce ararstir gel öyle yorum yap bu ilaca kavuşup hastalığını atlatan yavrular var neden iki devlette var başka ülkede yok git onu hir araştır
halk 2 Yıl Önce
haber niteliği nedir bunun. Bu ilaç bu hastalığın tam çözümü değil sadece erteliyor. siz hiç sma ilacı alıp iyileşen ve şuan yaşayan birini haberlerde sosyal medyada gördünüz mü sadece deneysel bir ilaç .devlet sma testi yapıyor evliler için. mantıksız bir hareket
Armağan Keleş 2 Yıl Önce
Yorum yapan Halk sen sma testi yaptırdın mı ikincisi ilacın deneysel olduğunu okuduğun kaynağın linkini buradan paylaş biz de görelim bağış gecesine katılsaydın iyileşen çocukların videolarını görürdün
Canan ZENGİN 2 Yıl Önce
Halk denen arkadaş. Hangi sosyal medyayı kullanıyorsun ki iyileşen 111 bebekten haberin yok.araştırma yapmayı bilmiyorsan yardımcı olayım bu bebeklerin iyileşen videolarını göndereyim. Laf olsun diye birilerinin kobaylığını yapacaksan kendi çiftliğinde öt.bilmedigin şeylerle insanlarların aklını bulandırmaya çalışma.
Zeynep 2 Yıl Önce
Halk bu hastalığı tedavi yöntemlerini bir araştır da gel senin bahsettiğin ilaç devlet tarafından karşılanan spinraza ilacı asıl ilaç olan ZOLGENSMA yı bebekler alabilene kadar hastalığa geciktirici bir tedavi yöntemi ZOLGENSMA ise Yurt dışında ve dünyanın en pahalı ilacı aileler bu ilaca ulaşabilmek için para topluyor bu parayı da kafasına göre değil valilik izni ile topluyor tüm para valiliğin elinde ve valilik toplanması halinde Yurt dışındaki hastaneye yatırıyor toplanamadan bebeğin vefat etmesi halinde başka SMA hastası bebeğe aktarılarak o bebeğin hayatı kurtarılıyor insanlar zaten yavrusunun derdine düşmüş cahilce davranıp bilip etmeden konuşarak yardımda bulunabilecek insanlarında aklının karışmasına güvensizlik oluşturarak bu bebeklerin ölüme terk edilmesine neden oluyorsunuz bunun vebalinden korkun