SMA adıyla bilinen, omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan ölümcül kas hastalığına sahip olan Ömer Asaf için zaman daralıyor.
Gümüşhane’de, ölümcül kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 nedeniyle zor günler geçiren ve zamanı daralan 18 aylık Ömer Asaf Kara bebek için düzenlenen ve yalnızca %55 seviyesine ulaşabilen “Ömer Asaf’a Nefes Ol” kampanyasının Valilik izninin bitmesine son 29 gün kaldı.
Gümüşhane’de birliğin, azmin ve emeğin simgesi olan “Yunus Emre’ye Nefes Ol” kampanyasının Ömer Asaf için de bir umut ışığı olduğunu ifade eden Kara ailesi, Gümüşhaneli hemşehrilerine destek çağrısında bulundu.
“İnşallah fizik tedavi ile çözülecek”
SMA teşhisi konulduğu günden itibaren yaşadıkları zorlu süreci anlatarak Ömer Asaf’ın bir an önce fizik tedavi alması için de destek çağrısında bulunan Minik Ömer Asaf’ın annesi Ümmü Gülsüm Kara, “Ömer Asaf ilk bebeğim ve şu anda 18 aylık. 1 aylıkken SMA TİP-1 tanısı konuldu. 14 aydan bu yana da bebeğimizin tedavisi için kampanya sürdürüyoruz. İstenilen meblayı toplayıp Ömer Asaf'ın yurt dışındaki tedavisine kavuşturmak için gece gündüz demeden mücadele veriyoruz. Ömer Asaf doğduğu günden beri çok hareketsizdi biz o vesileyle bir sıkıntı olduğundan şüphelenip doktora götürdüğümüzde SMA ile tanıştık. Çok şükür ki Ömer Asaf’a erken teşhis konuldu. Hastalık Ömer Asaf büyüdükçe kendini iyice göstermeye başladı. Vücudunda kas bozukluklarına bağlı değişimler başladı ve yutkunamamaya başladı. Gün geçtikçe kas kaybı arttıkça bebeğimizin durumu daha da kötüye gitmeye başladı. Yunus Emre bebekte olduğu Ömer Asaf’ta da göğüs kafesi çökmesi oldu. Ama bu sorunlar inşallah fizik tedavi ile çözülecek” dedi.
“4 kilo daha alırsa şansını kaybeder”
“Zolgensma” adı verilen gen tedavisi için kilosunu kontrol altında zorunda olduklarını ve kilo almasında diye 7 cihaza bağlı olarak yaşam mücadelesi veren Ömer Asaf’ı aç uyutmaya mecbur kaldığını söyleyen anne Kara, “Ömer Asaf şu anda 9 kilo SMA TİP-1 ilacını alması için 13 kiloyu geçmemesi gerekiyor. Bu sebepten dolayı azar azar mama veriyoruz. Normalde yemesi gerekenden daha az mama yiyor maalesef. Bu süreçte kilosunu kontrol altında tutmak için az beslenmeye bağlı olarak hızlı kilo kaybı da yaşadı ne yazık ki. Daha sonrasında bu yüzden yoğun bakıma kaldırıldı sıvı kaybından ötürü. 1 ay boyunca yoğun bakımda kaldı. Ömer Asaf yoğun bakım öncesinde hiçbir cihaza bağlı değilken şimdi 7 ayrı cihaza bağlı burnundan PEG tüpü ile besleniyor.” diye konuştu.
“Valilik izninin bitmesine son 29 gün kaldı”
Diğer SMA’lı bebekler ve aileleri gibi bizim de hikayemiz çok uzun ve de yorucu diyen anne Ümmü Gülsüm Kara, “Biz Antalya’da yaşıyorduk. Ömer Asaf orada dünyaya geldi ancak 1 aylıkken SMA TİP-1 tanısı konulunca Antalya Valiliği izinleriyle birlikte bir kampanya başlattık ama orada çevremiz olmadığı ve sahip çıkanımız olmadığı için kampanyamız yürümedi. Ardından kampanyamıza memleketimiz olan Gümüşhane’ye taşındıktan sonra devam ettik ve şu anda %55 seviyesine ulaştık. Tıpkı Yunus Emre gibi Ömer Asaf için de Gümüşhane’li hemşerilerimizden destek bekliyoruz. Eminim ki kendi memleketimiz elimizden tutarsa herkes tutacaktır. Valilik izninin bitmesine 29 gün kaldı. Keşke iznimiz bitmeden kampanyamız %100’e ulaşsa da ikinci defa valilik izni almamıza gerek kalmasa. Ama biz inanıyoruz ki valilik iznimiz bitmeden Ömer Asaf’ın kampanyası bitecek ve sağlığına kavuşacak.” ifadelerini kullandı.
Ölümcül kas hastalığı olarak da bilinen ve nadir görülen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan 18 aylık Ömer Asaf bebek için hem yurt içinde hem de yurt dışında başlatılan kampanyada yurtiçinden TL hesabı için Ziraat Bankası’ndan açılan TR45 0001 0090 1022 6534 40 50 01, Dolar bağışı için TR18 0001 0090 1022 6534 40 50 02 ve EURO bağışı için TR88 0001 0090 1022 6534 40 50 03 ibanlarına, yurtdışından bağış yapmak isteyenler için Alıcı : SMA KIDS NL04 BUNQ 2069 7072 29 ve SWIFT/BIC CODE: BUNQNL2A numaralı hesaplara bağışta bulunabilirsiniz. Ayrıca Türk Telekom ve Vodafone kullanıcılarına özel ASAF yazıp 1140’a göndererek 20 TL bağışta da bulunabilirsiniz.
Bu hastalığın tedavisi yalnızca ABD ve Dubai’de “Zolgensma” adı verilen gen terapisiyle yapılabiliyor. Ömer Asaf için Dubai’de süreç başlatıldı fakat bu ilacın fiyatı oldukça yüksek bir tutarda. Yaklaşık 2 milyon dolarlık ilaç masrafı için bağışlanacak her kuruş yaşam mücadelesi veren bebeğimize nefes olacak. Hep birlikte yavrumuzu anne babasının kucağına bağışlayalım. Zaman, en büyük düşmanımız.
Haber: Zeynep KAYA
Haberin Kaynağı: Kuşakkaya Gazetesi
